No dia 28 de fevereiro, é relembrado o Dia Mundial de Doenças Raras, para alertar a população sobre a incidência destas enfermidades e as dificuldades que seus portadores enfrentam no cotidiano. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) e adotado pelo Ministério da Saúde, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas.
Para lembrar esta data aconteceu em Maringá o evento 'Vamos falar sobre Doenças Raras' promovido pela Liga Acadêmica de Genética Médica de Maringá e a AFAG, com o apoio da Unicesumar e APAE de Maringá. O objetivo do evento foi o de sensibilizar e conscientizar o público em geral, as instituições governamentais, as autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores e profissionais de saúde sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
Durante o evento foram abordados os seguintes temas:
- Acolhimento a Gestante de Risco e seus Bebes (Carla Beatriz Bernardi, Sarah Mikuni e Sueli Tertuliano Rodrigues);
- Doenças Raras: por que conhecê-las? (Dra. Ana Maria Machado);
- Desafios no itinerário diagnóstico nas Doenças Raras (Dr. Paulo Aranda);
- Enfermagem em Genética e Genômica: uma nova perspectiva do cuidado (Dra. Geisa dos Santos Luz)
A apresentação cultural ficou por conta do grupo musical da APAE de Maringá, sobre a regência do professor Juliano Augusto Lopes de Oliveira.