Associação de Pais e Amigos: Cadê os Irmãos?

ASSOCIAÇÃO DE PAIS E AMIGOS: CADÊ OS IRMÃOS?

Maria Dolores C. Pinto, Vice-Presidente da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais e Membro da Câmara Técnica de Educação da FENAPAEs .

 O LUGAR DOS IRMÃOS NO ESTATUTO

 A minha exposição, sem pretensão acadêmica, fundamenta-se na experiência de sócio contribuinte da APAE de Belo Horizonte, de vice-presidente da Federação Estadual das APAEs de Minas Gerais, nos relatos de vida e nos diálogos mantidos com pais, irmãos, pessoas com deficiência, com a 'fratria apaeana' e com outros movimentos sociais dos quais participo.

O chamamento 'Cadê os irmãos?' aponta para a necessidade das APAEs e de outras organizações sociais que atuam com pessoas em situação de exclusão e diferenças estigmatizadas socialmente, para identificar o lugar ocupado pelos irmãos na vida institucional, familiar e social, favorecendo relações saudáveis, enriquecedoras e transformadoras da realidade.

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, criada por pais e amigos na década de 50, do século XX, surgiu do desejo intenso das famílias de que seus filhos, excluídos do direito à educação, tivessem acesso à escola e a uma vida digna. Naquela época, cerca de 40% dos brasileiros estavam também fora da escola.

Esses pais deixaram o exemplo de como a organização popular e a sociedade civil são capazes de mobilizar políticas e fazer acontecer ações, mesmo em contextos desfavoráveis no aspecto político, econômico e social.

Por iniciativa de uma mãe, que por meio de trocas recorrentes entre as famílias com filhos com deficiência, com grupos e associações - internacionais e nacionais - que já atuavam neste campo, destacando entre elas a Sociedade Pesstallozzi, foi criada a primeira APAE na cidade do Rio de Janeiro.

A firme compreensão da capacidade humana de construir e transformar realidades, inclusive participar da construção do próprio Estado de Direito, foi o que proporcionou que, nos dias atuais, em torno de dois mil municípios do Brasil tenham uma APAE; com uma personalidade jurídica regularmente constituída, portanto com uma identidade social: uma associação.

O Estatuto da APAE, em seu artigo 2°, explicita que esta instituição caracteriza-se como associação de caráter assistencial, educacional, de saúde, de estudo e pesquisa, desportivo, entre outros, sem fins lucrativos, com duração indeterminada e com sede e foro no município onde se instalar.

As características centrais da atuação da Associação/ APAE são os campos básicos para a qualidade de vida e componentes dos direitos sociais básicos do cidadão:

Assistência - reconhecida pela legislação brasileira, lei n°. 8.742/93 como direito do cidadão brasileiro, para garantia dos mínimos sociais, e atendimento de suas necessidades básicas.

Educação - definida no artigo 1°, da Lei de Diretrizes e Bases, como os processos formativos que se desenvolvem na vida familiar, na convivência humana, no trabalho, nas instituições de ensino e pesquisa, nos movimentos sociais e organizações da sociedade civil e nas manifestações culturais na vida social, no mundo do trabalho, na família. A LDBEN trata das normas de funcionamento da educação escolar.

Saúde - abrangendo tanto a promoção, proteção e recuperação da saúde quanto (com destaque) a reabilitação e a habilitação.

Desporto e outros - favorecendo a atuação institucional na inclusão social nas áreas também vitais ao desenvolvimento da vida humana.

Para se manter em permanente aperfeiçoamento e atualização, contribuindo com a construção social, as APAEs elegeram os estudos e a pesquisa, como campo de sua atuação, conforme consta do seu Estatuto.

O Estatuto da APAE estabelece que o quadro de sócios da instituição seja formado por um número indeterminado de sócios, dentre pessoas idôneas, maiores de idade, em pleno gozo de seus direitos e constituído pela seguinte categoria de associados:

a) contribuintes - são as pessoas físicas, devidamente cadastradas, que participam da APAE por contribuição mensal, semestral ou anual, em dinheiro, mediante manifestação de vontade em contribuir para a execução dos objetivos da instituição, firmando termo de adesão de associado;

b) beneméritos - são as pessoas físicas que, a juízo do Conselho de Administração ou por proposta da Diretoria Executiva, prestam relevantes serviços à APAE, não tendo direito a voto e não podendo ser votados, salvo se forem também associados contribuintes;

c) correspondentes - são aqueles que prestam colaboração à APAE, porém residem em outros pontos do território nacional ou em outro país;

d) honorários - constituindo-se das personalidades nacionais ou estrangeiros que tenham prestado relevantes serviços à causa da pessoa com deficiência, ou tenham concorrido de maneira apreciável para o progresso da humanidade no campo da excepcionai idade e, assim, se fizeram credores dessa homenagem, apontados por proposta da diretoria à Assembléia Geral, não tendo direito a voto e não podendo ser votados, salvo se forem também associados contribuintes;

e) especiais - são os pais e as mães cujos filhos estejam matriculados nos programas de atendimento da APAE, ou os seus responsáveis, sendo-Ihes assegurado o direito de votar e de serem votados;

f) fundadores - são as pessoas que participaram da primeira Assembléia Geral de constituição da entidade e assinaram a respectiva ata e, por isto, consideradas sócias fundadoras.

Os irmãos, embora não destacados no Estatuto como sócios especiais - a exemplo dos pais e mães - na condição de pessoas e cidadãos, inserem-se em qualquer uma das categorias de sócios.

Na realização de um levantamento, em uma amostragem de 30 cadastros de sócios da APAE de Belo Horizonte, para identificar os irmãos entre os associados, encontrei apenas um associado. Conforme informação do setor de assistência social da APAE, 1 % dos alunos da instituição, com mais de 18 anos, são curatelados por irmãos pelo falecimento dos pais, ou por abandono paterno e materno.

Assim, pode-se inferir que, no caso da APAE de Belo Horizonte, os irmãos biológicos não estão no grupo de sócios da instituição. Dentre os sócios foi identificado que 40% deles são mulheres e mães de pessoas com deficiência, 20% pais e 39,5 % amigos. Cerca de 60% das famílias da APAE/BH são mantidas por mulheres. Não há uma campanha forte da instituição para que as famílias se associem como sócios contribuintes ou especiais, e nem os irmãos com mais de 18 anos são estimulados a fazê-Io.

A pergunta 'Cadê os irmãos?' sob o enfoque do corpo de associados surpreende. Se os irmãos não são sócios contribuintes, estatutariamente a oportunidade de participar da diretoria da instituição se inviabiliza.

Por outro lado, os pais e mães, independente de serem sócios contribuintes, estando eles na categoria de sócios especiais podem participar da diretoria da instituição, votarem e serem votados.

Essa situação requer que se faça uma ampla reflexão, influindo para que a associação sensibilize os irmãos para se associarem ou, então, os estimule a tomar a iniciativa de adesão.

 UM TURBILHÃO DE EMOÇÕES E SENTIMENTOS

Diversos estudos apontam os efeitos negativos na saúde mental e na adaptação psicológica dos irmãos de pessoas com deficiência. Outros sinalizam para os procedimentos que devem ser adotados pelos pais e a necessidade de oferecimento de apoio e orientação, de forma sistematizada, às famílias, visando ampliar os aspectos positivos da relação familiar, com destaque para as situações de vivências compartilhadas entre irmãos.

Com a redução gradativa das instituições de abrigo para pessoas com deficiência, as crianças, nesta situação, passam a crescer no ambiente do lar e a partilhar mais da vida comunitária. Segundo alguns estudos, as vivências interativas, entre elas e os membros familiares, podem contribuir, ou não, para o desenvolvimento saudável dos irmãos com e sem deficiência.

Embora não se tenha uma receita pronta para ampliar os aspectos positivos dos procedimentos e experiências das famílias, destacam-se aquelas que envolvem a conversa franca e natural sobre a deficiência e quando os pais e mães explicam, com detalhes, o que ocorre com o irmão com deficiência.

Há registros indicando que quando os pais procuram reservar tempo para estar com um e outro filho, e deixam que os próprios irmãos descubram formas de interação nas relações entre eles, são mais bem sucedidos em obter relacionamento sadio entre irmãos. Quando, desde cedo, os irmãos aprendem a se comunicar entre si e há recursos que atendem as necessidades comuns, especiais e singulares, de ambos, o processo interativo se dá de forma mais natural e afetiva e os riscos de ansiedade são reduzidos.

Para que os irmãos e irmãs biológicas se tornem irmão, isto é, pessoas que estão em situação de igualdade no seio da família, com afinidade, cumplicidade e compartilhamento, é preciso que os pais ocupem os seus lugares e favoreçam que os filhos sejam cúmplices, apoiadores uns dos outros, com códigos próprios de relacionamento, com histórias pertencentes apenas aos dois e com lembranças familiares saudáveis a todos. A convivência entre os irmãos, sem excessos de intervenções paternos e maternos, facilita experiências e descobertas da 'fratria', aqui entendida como o conjunto de pessoas unidas por objetivos comuns e grande pertencimento ao grupo. Tornam-se amigos, com algumas metas, desejos e situações em comum.

Às vezes o olhar de longe do pai ou da mãe é a melhor solução. Desenvolver a cumplicidade entre irmãos é indispensável, como apresentado no filme Os Filhos de Francisco, por exemplo. Esse aprendizado fica enriquecido com a troca de experiência entre pais, mães, amigos, irmãos e as próprias pessoas com deficiência.

As relações entre irmãos, conforme diversos estudos, pesquisas e relatos, podem produzir a culpa, trazer melancolia, competições, emoções e sentimentos contraditórios: amor e ódio, negação, afirmação, raiva, indiferença, proteção, compreensão, incompreensão, completude e incompletude, inveja, competição e ou cooperação, entre tantos outros. Entre os irmãos em que um deles tenha deficiência os riscos das emoções e sentimentos negativos podem vir a predominar.

Alguns pais necessitam de amplo apoio institucional para o desenvolvimento mais seguro da função paterna e materna e para saber intervir nas situações de conflito entre irmãos, vizinhos, amigos, nas brincadeiras - que colocam em risco um ou outro - para favorecer o desenvolvimento e a aprendizagem de seus filhos. Para isto, precisam confiar acreditar e respeitar a pessoa ou a instituição que Ihes estará prestando o apoio.

A Associação de Pais e dos Amigos, comprometida com a sua missão e ação, favorece meios à família para que os sentimentos sejam trabalhados, desvelados. Criam, em seus espaços locais de reunião, possibilidades de troca de experiências entre os irmãos. Quando bem trabalhados, o sentimento introduz confiança na instituição e visibilidade às necessidades da vida em família.

Um dos irmãos, de 13 anos, reclamou junto a um dos diretores da APAE/BH que nunca tinha ido a um clube e que o irmão dele ia sempre à APAE e que ele gostaria de ter aulas de informática e música e não podia, e que seu irmão tinha. Diante disto, ele sempre solicitava para que a APAE o deixasse participar de algumas das atividades da instituição com o irmão ou, que pelo menos nos sábados, ele e a irmã pudessem ir para lá para aprender informática e música ou jogar bola com os colegas.

Nesse contexto, considero de fundamental importância levar a família a conhecer os espaços da própria instituição e os espaços comunitários que apresentam serviços disponíveis e enriquecedores para a vida dos jovens. Ao mesmo tempo, fazer alianças com a comunidade. Criar atividades que favoreçam a participação dos membros da família. Ampliar as formas de convivência de toda a família. Fazer-se presente com a família nas praças, nas igrejas, nos clubes de serviços, nas ruas, nos eventos culturais e esportivos {()s. Vencendo os preconceitos e a exclusão, os locais de freqüência da família são ampliados.

A Associação de Pais, Amigos e Irmãos precisa ultrapassar os muros institucionais e se fazer presente na comunidade e deixar que a comunidade se faça presente em seus espaços. É preciso ficar atento que as necessidades comuns para garantir uma vida saudável aos jovens também não estão sendo atendidas. O não-acesso da família pobre aos bens sociais é evidente. A APAE, ao defrontar-se com situações como esta, amplia suas intervenções na defesa dos direitos da família e começa a fazer parceria com outras redes sociais para a cidadania.

O vocábulo 'cadê', expressão mineira e popular instiga conhecer com mais profundidade as famílias, buscando adotar uma abordagem fraterna e promotora da capacidade de transformar o real. Sem a rigidez e a inflexibilidade de procedimentos, sem o império do conhecimento acadêmico ou de verdades prontas e acabadas na interpretação da realidade e da prestação de modelos únicos de serviços, valoriza a escuta, o saber popular e as múltiiplas alternativas encontradas para lidar com a questão. Busca identificar as necessidades dos irmãos que passam estar criando barreiras ao seu desenvolvimento e ao relacionamento com o irmão com deficiência.

É urgente a ultrapassa agem do discurso legalista e normativo que na pósmodernidade teima em reduzir os conceitos de fraternidade, irmandade, solidariedade e filantropia a representações descomprometidas com a mudança social ou a gestos caritativos ultrapassados. Com isso, queremos dizer que a Associação de Pais e Amigos, dos tempos atuais, exerce o que chamo de nova filantropia civil, isto é, o seu papel institucional é pleno na defesa e construção do direito em sociedades democráticas. Compreende a sua grande função e dever de participar, ativamente, na construção desta sociedade cada vez mais justa e fraterna como define a constituição brasileira. Queremos o Estado de Direito e o Estado humanitário, fraterno, solidário, onde os procedimentos individuais e coletivos das pessoas físicas e jurídicas devem perseguir o bem-estar de todos.

O 'Cadê os irmãos?', com esse pressuposto, é também um apelo ao fortalecimento da postura dialógica com os diferentes contextos e realidades socioculturais das comunidades para juntos lutarmos pela emancipação dos múltiplos atores sociais com conhecimento e informação de onde queremos chegar. Sermos autores do viver humano feliz e digno.

 UMA EXPERIÊNCIA DE CONSTRUÇÃO CONCEITUAL

A APAE de Belo Horizonte mantém em funcionamento casas-lares para crianças e jovens com deficiência intelectual e múltipla, sem referência familiar e em situação de abandono. Estas crianças e jovens foram encaminhados pelo juizado. Passaram parte de suas vidas em um grande abrigo da FEBEM para Pessoas com Deficiência. As primeiras experiências que elas vivenciaram, de vida em família e vivências comunitárias, foram nas casas mantidas pela APAE.

O desenvolvimento alcançado por algumas moças, moradoras das casas, nos surpreendeu e levou a APAE a ousar, instalando, para elas, uma moradia independente. AAPAE, exercendo a supervisão da moradia, apóia as moradoras no exercício da vida independente, em família, e entre 'irmãs'.

Em um dos passeios que fizemos na praia com as quatro jovens adultas, com deficiência intelectual, moradoras desta casa, tive a oportunidade de vivenciar a construção, por elas, do conceito de irmão/irmã. Escutei a seguinte conversa:

Uma delas disse: - Eu queria saber onde meu irmão está? Sinto falta dele.

A outra comentou: - Bobagem. Você não sabe nem onde está sua mãe? Quer saber de irmão pra quê?

Ela abaixou a cabeça. Emburrou.

A outra continuou: - Pra ele bater em você? 'Pra' tomar seu dinheiro pra comprar droga como a mãe da Tati contou que irmão dela fez? Tem irmão que é melhor 'ta' longe mesmo.

Ela respondeu: - Eu queria pra ele ir de mão dada comigo caminhar na praia e depois ficar perto, conversando.

Esfregando as mãos, ela repetiu: - Ir de mão dada. Ir de mão dada. Balançou o corpo: Ir de mão dada. Irmão.

Naquela hora, a outra moça, que do lado tudo escutava, segurou a mão delas e disse: - Vamos.

De mãos dadas foram andando pela praia, depois assentaram e ficaram por um tempo a olhar o mar. Impressionada, maravilhada, tudo observei. Naquele momento, a palavra 'irmão', como ela havia dito, soou em meus ouvidos. IRMÃO. Mãos que se dão para caminhar. Ir. Mãos que seguram a solidão. Às vezes afagam, às vezes não. Mãos de pertencimento. De iguais. De afeto. Mãos que constroem um mundo novo.

De volta a casa, conversamos sobre o que representava ser irmão. Elas se abraçaram e disseram que são irmãs e, ao mesmo tempo, elegeram meus filhos como seus irmãos também.

Com base nesse fato, afirmo que a Associação de Pais e Amigos para cumprir com a sua missão precisa renovar-se e inovar em seu jeito de caminhar e no caminhar com os irmãos.

É urgente incluir os irmãos no grupo de associados e ampliar, de maneira formal, a atuação deles como agentes ativos dos processos de renovação institucional. Irmãos compondo a Diretoria da Instituição, como sócios contribuintes, honorários, como fiscalizadores da atuação institucional.

Criar o espaço para a escuta dos irmãos para trocas recorrentes, entre eles, e entre eles e a instituição, como um todo e com seus múltiplos serviços.

Essa escuta permite atualizar os programas e projetos desenvolvidos pela associação à demanda das famílias. Permite reduzir os efeitos perversos das precárias condições de vida, degradadas pela pobreza, desemprego prolongado, violência doméstica, abuso de drogas e o não-acesso aos direitos sociais básicos, que potencializam as incapacidades e impedimentos das pessoas com deficiência. Não é a deficiência em si que problematiza a situação familiar. É o contexto social da família que impõe barreiras, impedimentos e desvantagens ao relacionamento interativo e fraterno entre os membros familiares.

A Associação, então, esforça-se para inserir as novas demandas que brotam na relação interativa de pessoas iguais, com direito de serem iguais e tratadas como iguais. Incentiva que todos estudem o Estatuto da instituição, conheçam e divulguem este documento em sua comunidade, apropriem-se da forma de funcionamento institucional.

Aos poucos, a associação torna-se um instrumento importante para 'empoderar' as famílias na transformação social e para participar, ativamente, dos processos de construção e concretização das políticas públicas de seu município.

Enquanto uma associação reconhecida como de utilidade pública, regularmente constituída, exerce funções de natureza pública, isto é, voltadas para melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência e de suas famílias.

Na qualidade de associação de pais, irmãos, amigos e com grande senso de cidadania a associação inova na construção de mapas, guias, pistas e pontes que facilitam o exercício da função paterna, da vida em família, da inclusão familiar na vida comunitária, fomentando o surgimento dos espaços inclusivos. A associação se abre para a comunidade e constrói, com outras associações, uma rede forte para a cidadania. Uma irmandade que tem sua central idade de atuação perante as famílias e sua relação com os filhos. As famílias e seus amigos. As famílias e seus irmãos. As famílias e suas condições materiais de sobrevivência. As famílias e sua comunidade.

Este enfoque desafia as associações em geral, e as APAEs em especial, a avaliar a efetividade de suas ações e conquistas não só em relação ao desenvolvimento da pessoa com deficiência, mas, sobretudo, nas transformações ocorridas no contexto das famílias e de suas comunidades para dispor dos instrumentos essenciais à vida digna. Sem estas conquistas, a efetividade da atuação da associação se esvai num mero ritual associativo.

  FORTALECENDO OS IRMÃOS

Uma das experiências mais gratificantes vivenciadas pela APAE de Belo Horizonte foi com o desenvolvimento do Projeto 'Companheiros do Aprender'. Este projeto permitiu à instituição abrir seus espaços para que grupos de Amigos e de Irmãos - de forma organizada e em horários previamente programados e estabelecidos - freqüentassem os espaços da instituição para realização de pesquisa na Biblioteca; utilizassem os recursos da informática para realizar os trabalhos escolares e se qualificassem; participassem de grupos de danças e da banda da diversidade, para comemoração de alguma festividade; e, até mesmo, fugissem e se protegessem da violência das ruas.

Tudo começou quando foi fechado um espaço comunitário que desenvolvia atividades em meio aberto para crianças e adolescentes em situação de risco social. Alguns dos irmãos dos educandos, com deficiência intelectual, da escola da APAE, freqüentavam aquele espaço comunitário, no mínimo três vezes por semana, no contra turno da escola. Ali, também almoçavam ou jantavam antes de ir para a aula.

A solicitação das mães para que a APAE atendesse a demanda, balançou a instituição. Exigiu inúmeras reuniões reflexivas sobre a situação. Um grupo de funcionários e pais considerou que a APAE deveria disponibilizar seus espaços aos jovens, nos horários que não estivessem sendo utilizados pelos alunos da APAE, desenvolvendo com eles atividades próprias desde que:

• As atividades educativas sistematizadas fossem gerenciadas pelo próprio jovem, enquanto protagonistas responsável do processo e com a supervisão do assistente social e um educador da APAE.

• O jovem aproveitasse esse tempo, também, para fazer suas tarefas escolares, realizar pesquisas e leituras na biblioteca da escola, participar das aulas de informática, da Banda da Diversidade e do grupo de teatro e dança da instituição.

• O jovem participasse das atividades culturais desenvolvidas pela instituição, com as crianças e jovens com deficiência, atuando em alguns momentos como auxiliares do professor e como companheiros para 'o fazer' e 'o aprender' do aluno com deficiência, ao mesmo tempo em que aprendia com eles sobre as necessidades especiais das pessoas com deficiência intelectual e seu atendimento.

• Estas oportunidades permitissem uma quebra de preconceito dos jovens, em relação à ambiência de uma instituição especializada e pudesse favorecer o relacionamento entre irmãos.

• Auxiliasse a enriquecer Q trabalho com o grupo de irmãos, principalmente aqueles originados de famílias em situação de risco social.

• Ajudasse a planejar junto com a escola comum, onde os irmãos estudavam, as atividades socioculturais que pudessem ser desenvolvidas em conjunto com a escola Sofia Antipoff, mantida pela APAE.

Outro grupo, de funcionários e pais, considerou que:

• A proposta das mães não poderia ser desenvolvida pela APAE, uma vez que, a disponibilidade de espaços e apoio, não era para pessoas sem deficiência, mesmo que irmãos dos alunos.

• A APAE não poderia ser a solução para todos os problemas sociais que surgissem com as famílias. Essas famílias ficariam mal acostumadas.

• Os espaços da APAE, embora permitissem atender as solicitações da família, não deveriam ser utilizados por pessoas sem deficiência.

• O estigma da deficiência seria imposto aos outros jovens.

Depois de muito discutir e refletir sobre os prós e os contras, a APAE resolveu desenvolver o projeto 'Companheiros do Aprender'. Este projeto mostrou a riqueza da parceria com a família, na busca de alternativas para solucionar os problemas das famílias, dos irmãos e dos amigos.

Aprendemos, ainda, que algumas pessoas podem querer e precisar morar fora da família, não só para sua autonomia, assumindo a vida adulta, quanto para manter os laços afetivos entre os membros da família, preservar a sanidade e a amorôsidade das relações fraternas, entre irmãos e pais.

Encontrar os irmãos é transformar as associações em entidades que multiplicam seus esforços para favorecer as relações inter e intrafamiliares, em todas as fases da vida

-na infância, na adolescência, na vida adulta e na velhice

-com competência e fraternidade. Pais, Mães, Amigos, Irmãos, de mãos dadas para a felicidade de todos.